Karena Menggemaskan Gadis Ini Terlalu Banyak Mendapat Luka

Dikarenakan imut serta menggemaskan, beberapa orang tua yang senang mencium serta menepuk-nepuk pipi sang anak atau memeluknya. namun gadis kecil asal phoenix, arizona ini tidak dapat rasakan apa yang dirasakan anak seusianya. bila disentuh sedikit, tubuhnya segera luka-luka. 

Lizzy hendrickson ( 3 ) didiagnosis mengidap penyakit langka bernama epidermolysis bullosa simplex atau butterfly disease sebagaikan kulitnya amat rapuh. berarti sejak lahir, kulitnya mudah lecet, apalagi walau cuma dikarenakan sentuhan sayang dari tangan ayah-ibunya. 

Tidak cuma itu, Lizzy juga tidak dapat beraktivitas sederhana tanpa meletakkan dirinya sendiri didalam bahaya. jangankan melakukan aktivitas, Lizzy lalu tidak dapat dimandikan dikarenakan tekanan dari air yang jatuh ke badannya dapat melukai kulitnya. 

Supaya terhindar dari luka, Lizzy lalu dipakaikan berlapis-lapis perban, terlebih di kaki. karena sisi tubuh inilah yang sangat kerap terluka. 

Ganti popok Lizzy waktu tetap bayi juga mesti ditangani bapak serta ibunya berbarengan. satu orang memegangi Lizzy serta mencegahnya menggeliat supaya kulitnya tidak robek akibat pergerakan itu namun satu orang lagi ganti popok Lizzy dengan perlahan-lahan gunakan ke-2 tangan untuk meyakinkan supaya popok itu tidak melukai putri mereka. 

Tidak ada yang dapat saya kerjakan untuk menyingkirkan rasa sakitnya. anda cuma dapat mengharapkan derita ini cepat berlalu. namun perihal ini justru bikin saya jadi gagal jadi seorang ibu dikarenakan anak anda terluka serta kesakitan tetapi anda tidak dapat melindunginya, cerita sang ibu, kristin hendrickson ( 40 ). 

Penyakit yang tidak bisa sembuh ini menyerang satu dari 50. 000 orang dengan tingkat keparahan yang beragam. tetapi beberapa besar penderitanya cuma alami tingkat keparahan mudah, sedikit dibawah Lizzy. 

Apalagi pada pasien butterfly disease kronis betul-betul tidak bisa menelan makanan padat dikarenakan itu dapat melukai tenggorokan serta lidahnya dari didalam. 

Sekurang-kurangnya Lizzy tetap dapat kenakan pakaian biasa layaknya anak normal walau resleting mesti dijauhkan darinya. lengan tangannya juga mesti ditutupi perban walau sisi tubuh itu tetap merasa peka. Lizzy juga kerap alami lecet di berwajah. 

Untuk meredakan nyeri yang dihadapi putri kecil mereka, ke-2 orangtua Lizzy menggunakan es batu serta menurut mereka nyaris tiap-tiap hari mereka mesti menyembuhkan lecet-lecet besar yang ditemukan di beragam penjuru tubuh putrinya. 

Sesudah Lizzy ketahuan mengidap penyakit langka tersebut, kristin serta suaminya, rob ( 49 ) lalu menjalin pertemanan baik dengan dokter spesialis yang mengatasi Lizzy yakni dr. ronald hansen. kepala divisi dermatologi di phoenix children’s hospital ini pertama kali mendapatkan situasi yang dihadapi Lizzy saat menggesekkan penghapus pensilnya ke kulit kaki Lizzy dengan perlahan. tahu-tahu sesudah itu kulitnya robek. 

Lantas apa yang perlu kami kerjakan dengannya ? haruskah kami meletakkannya didalam sesuatu gelembung untuk membuatnya terus aman ? ataukah kami memperlakukannya layaknya anak normal serta hadapi konsekuensinya demikian saja ? kata rob layaknya ditulis dari daily mail, kamis ( 21/2/2013 ). 

Keluarga rob lalu tetap bersyukur dikarenakan gadis kecil mereka tidak menderita butterfly disease yang lebih kronis dari ini. pola makannya tidak terganggu hingga Lizzy terus bisa bersekolah seandainya dirinya sendiri serta orang-orang di sekelilingnya amat waspada bila ada di dekatnya. 

Meski Lizzy tidak dapat bermain sebebas anak-anak yang lain, orang tuanya pingin Lizzy hidup senormal barangkali. berkat itu, saat ini Lizzy sudi ganti baju serta perbannya sendiri serta terus bermain bola atau berlarian dengan teman-temannya. 

Saat kami coba membatasi aktivitasnya dikarenakan itu dapat membuatnya lecet-lecet, ia tidak hiraukan. ia jadi gadis kecil yang aktif walau ia mesti membayarnya dengan luka-luka, timpal kristin. 

Pasangan kristin serta rob sendiri sedang menggalang dana untuk membiayai riset perihal penyakit ini. keduanya yakin satu waktu kelak penyakit ini dapat ditemukan obatnya. 

[[http://forum.detik.com/aneh-saat-disentuh-gadis-kecil-ini-langsung-luka-luka-t636310.html?query-string]]

( vit/vit )